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一个300多人的血友病病友群。
群主发了一个龙图app上的投票链接。
“大家赶紧去投票啊,孩子们的病能不能治好,就看咱们努不努力了。”
“收到”
“收到+1”
“收到+2”
“收到+3”
晓梅妈妈也是一位血友病患儿家属,她听说过龙图app,据说是最近很火的一款软件,不过这个投票又是怎么回事呢?咋还跟孩子的病扯上关系了呢。
她不由有些好奇:“群主大哥,请问一下这个投票怎么回事?怎么就关系孩子们的病了?”
群主:“……你新来的吧?”
“是啊,我今天才进群。”
“难怪,是这样的,你应该听说过三清药业的基因药吧,龙图app也是这家药企开发的软件。”
晓梅妈妈怯生生地回答:“听说过的,据说这个公司可厉害了呢,研发了好多神药,我还特意注册了这個软件呢,蛮好用的。”
“你知道就好,最近他们在上面搞了个投票活动,每位罕见病患者可以为自己的病投票,这样选出来人数最多的病,他们会优先开发对症的基因药物。这下你该知道这个投票有多重要了吧。”
晓梅妈妈顿时一惊:“啊,还有这回事,那我得赶紧去投票。”
她点进群主发的链接,果然是龙图官方发布的投票活动,下面已经有几十个罕见病选项了,什么白化病,渐冻症,成骨不全症,肺动脉高压症,结节性硬化症,法布雷症等等。
找了好一会,才找到血友病这一选项,赶紧选定,然后进行投票。
投完票后,各个选项的投票数量也显示出来了,血友病的患者数量不算少,全国也有数万人,这个投票目前也有一万多票,不说遥遥领先,也算前十之列。
晓梅妈妈舒了口气,感觉到一丝庆幸,然后仔细看了看各个选项的票数。
票数最多的是i型糖尿病,然后是一些常见的罕见病,什么渐冻症,地中海贫血症,这些病症的人数都比较多,选项后面的选票已经有好几万了。
越往后的选项人数越少,像法布雷病,这是一种罕见的x染色体伴性遗传的溶酶体贮积病,全国患者只有300名左右。虽然患者们都很团结,票数已经接近300了,但由于总数太少,排名还是非常靠后。
排名最后的几个病症,票数只有可怜的十几个,这简直就是罕见病中的罕见病。
选项最后一栏则是‘其他’,患者选中后可以填写上面没有列出来的其他罕见病症。
晓梅妈妈把自己的投票截了个图,喜滋滋地发到群里。
“群主大哥,我投完票啦,咱们的选票还是挺靠前的。”
群主看了很是高兴:“不错不错,已经到第六名了,继续保持,你们有认识其他病友群吗?只要是血友病的患者都可以去拉拉票。争取进入前五,这样三清研发基因药就能够早点考虑我们了。”
“按照三清这三个月研发一款基因药的速度,我们等个一年半载的,八成就有基因药可用了。”
晓梅妈妈觉得群主说得很对,连忙答应下来:“大哥,我马上发到朋友圈,让认识的人都帮我去投票。”
群主沉默了一会,才缓缓说道:“晓梅妈妈,你没注意看投票申明吗?只有患者和家属才能投票呢,别人就算打开这个页面也投不了票。”
“啊,还有这种事?那它怎么知道我是不是患者啊?”
“你注册的时候不是要实名认证吗?然后还要填写电子病历的,只有符合罕见病这个条件,才能够投票呢。”
“这样啊,那看来没办法在朋友圈拉票了。我还有几个其他的病友群,我把链接发过去,让他们都去投票好了。”
晓梅妈妈顿时一阵无语,只好乖乖分享链接,在其他病友群继续拉票。
同样的一幕也发生在其他罕见病的病友群,每个患者家属都在卖力地拉票,都想要争取最多的票数,提高三清研发基因药时对自己病症的优先级。
不过他们并不知道,三清研发基因药也不全是看人数的。
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