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路明非记得在新闻上看到的那位泡泡男孩只活到12岁,那是上世纪70年代发生的事。
男孩的名字叫大卫,出生时就被检测出严重的免疫系统缺陷,刚从胎盘里出声,就被马不停蹄地送进特制的泡泡房。
他曾经有一个哥哥,也患上这种疾病,在七月时夭折。
他的父母在怀孕时就知道有这种风险,但天主教的信仰不允许他们堕胎,新生儿患上这种疾病的概率大约只有五万分之一到十万分之一,但在这个家庭是百分之五十,因为他的父母的染色体上都携带有这种疾病的基因。
这是种遗传病,几乎没有可靠的办法治愈,即使到了现代,也少有患病的胎儿能活过两岁。
大卫突破了这个记录,活到12岁,但他却在封闭的泡泡里一天天失去希望。
他对外界是有认知,知道外面的风景有多精彩,知道很多人在关注他的疾病,有时父母会为他送来报纸,在四岁前的生活他过得很自由,但四岁后,便逐渐抑郁哀伤,不止是因为出不去泡泡,还有来自外人异样的眼光。
12岁那年,医生告诉大卫的家庭或许有了治愈的希望,因为大卫还有一个健康的姐姐,如果把姐姐的骨髓移植到大卫身体上的话,或许就能重新激活免疫系统,获得与正常人同样的,在充满阳光与微风的公园里行走的权利。
手术很成功,各方面显示正常,大卫于是走出泡泡房,然而在四个月后,他却患上淋巴癌,不久后便去世。
“绘梨衣大师”的处境与此应该大相径庭,但她的病情仿佛没有大卫那么严重,还能偶尔出去吃饭,有工作人员能进入她的房间帮忙。
大概是某种需要严格监控的罕见病,所以才需要经常去做检查,以防意外情况发生。
大卫在最后的那四个月里是什么样的心情呢?
应该是开心的吧。
但享受过自由的生活后,他还会愿意回到“泡泡”里吗?
路明非试着把自己放入那个环境里,他想他是不会再回到那个狭窄透明的“泡泡”的,就算要以生命为代价,他也想要提着风筝线去公园里尽情地跑上一整天,去电影院吃爆米花看电影,走之前和爸爸妈妈好好拥抱,和亲人朋友好好告别,然后体面无憾地死去,而不是在空无一物的泡泡房里每天望着外面发呆。
倘若没有见过光,就不曾知道身处于黑暗。
“绘梨衣大师”的“哥哥”和“大家长”或许是正是考虑到这点,才没有告诉她那些正常人应该有的常识,而是让她沉浸在自己的小世界里,永远像个孩子一样无忧无虑,让她少一点朋友,走的时候也就少一点悲伤。
“唉...”路明非长叹一口气。
他无法评判“哥哥”和“大家长”的做法是否正确,作为一个外人,无权对别人的家事谈三论四。
况且“大师”在生活上过得想来是很不错的,像是昨晚加QQ,只需一句话,就有专门的人帮助她解决困难。
罕见病的治疗费用都很昂贵,因为患病的人少,就无法占用太多的医疗资源,也没有足够多的病例和经验供医生们查阅。
宛如游戏副本最高难度开荒,不了解BOSS机制的情况下,第一次就成功通关的概率无限接近于0,有通关概率,那也只在理论上存在。
可人生不是游戏,游戏里被BOSS团灭还可以重来,现实里治疗失败总不可能让人复活起来再给你试一次吧?
路明非能理解“大师”家人的做法。
作为网友,能做的也就是陪“大师”聊聊天,打打游戏罢了。
于是路明非便不再给绘梨衣科普,转而打开和陈雯雯的聊天记录,从里面翻到一些过去在网上找的笑话和表情包,发过来逗她开心。
很快绘梨衣的注意力就被转移过去。
“哈哈哈,Sakura真有意思。”绘梨衣发来熊猫笑脸的表情。
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